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電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐.歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝,比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內說,他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部,引起吸入性肺炎,並開始大量出血,救護車趕到時,他已離開人世。
奧古斯都說:「他看不見,也不能說話,但仍與我們在一起。他沒有痛苦,這是最重要的。」他說,兒子一直很勇敢,「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾,因神經受損無法說話。
奧古斯都強調,他兒子不是死於ALD。
羅倫佐在六歲時罹患ALD,醫師告訴他的父母,這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部,病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病,發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油,亦即把三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)以四比一比例混合而成,稱為「羅倫佐的油」,並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告,以八十四名男孩為研究對象,顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ALD的男孩出現病徵,但對已出現症狀的病患,療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化,仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說,他兒子能活這麼久,應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說,他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事,由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
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看到這則新聞真的有點難過
記得前一陣子 還在新聞上看到滿頭白髮的羅倫佐爸爸照顧他兒子的畫面...
第一次看這部電影是在高中
看完真的給我很多激勵與想法
後來陸陸續續又看了好幾遍
每次看 每次感動
父母親對於未知病的焦急與親子間的深情 完全表露無遺
羅倫佐雖然無法表達
但我相信在他離開之前他還是感受得到 滿滿的 父親的愛
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